De ce părinții n-ar trebui să-și dorească copii perfecți

Scrisă într-un stil când lejer, când emoționant, când serios, când ironic, Mâini cuminți: Copilul meu autist, povestea Anei Dragu despre propria experiență ca mamă a unui copil autist este o carte ce se adresează cu precădere celorlalți părinți ai unor copii autiști, dar și părinților în general. E o lecție de viață, o lecție despre luptă și supraviețuire, dar și despre acceptarea diferenței și, mai ales, despre găsirea frumuseții în această diferență ce iese din normele sociale.

Autismul nu se vindecă și nu dispare. E o realitate nici măcar supusă dezbaterilor în comunitatea științifică. E o condiție pe viață. Nu atât o boală, cât un fenotip diferit. Și de fapt, în afară de primele luni după diagnostic, niciodată de atunci nu mi-am dorit un copil vindecat. Pentru că niciodată n-a fost defect? Vreau un copil mai mult fericit decât trist, capabil să-și comunice nevoile de așa manieră încât toți cei din jur să-l înțeleagă. Să știm când i-e foame și când îl doare, să știm fie și că nu știe sau nu poate face un lucru sau altul. Însă autismul e o vacă de lapte, extrem de ușor de muls pentru companiile farmaceutice. Ca și cancerul, ca și calviția. Atrage nu doar companiile farmaceutice, ci și șarlatani clasici, popi și vrăjitoare, firme de suplimente alimentare. Toate profitând de disperarea părinților și alimentând false speranțe de vindecare.

Autismul nu se vindecă. Așa că produsele sau tratamentele care pretind că vindecă autismul îmi par periculoase din start. Din fericire, n-am învățat acest lucru „the hard way”, ca alți părinți care-au bătut globul în lung și-n lat în căutarea unui tratament miraculos. Mii de părinți nenorociți care-au testat pe proprii copii metode de vindecare care îmi fac părul măciucă, care le-au schimbat medicația de zeci de ori pe an de câte ori dădeau peste vreun șarlatan. Părinți care-au pompat în ei suplimente de fiecare dată când citeau despre o nouă izbândă a „oamenilor de știință” în tabloide. De la medicație hard-core la lăsare de sânge și exorcizare. Tehnici demente de Ev Mediu mai răspândite decât s-ar crede. Avertismentele sunt la tot pasul, dar cine să le-asculte, când milioane de părinți își doresc un copil normal, viața lor înapoi și un viitor perfect, așa cum l-au visat, nereușind să se împace cu faptul că nu-l au. Nu au un copil tipic. Și dacă nu e tipic, e defect.

Am scris pe larg despre carte într-un articol de pe Bookaholic: Diferit poarte fi și foarte, foarte frumos.

Mâini cuminți: Copilul meu autist, de Ana Dragu, Ed. Polirom, 2014,. col. „Ego-Grafii”